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悬梁刺股的主人公

真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末

    保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysisbullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

    

    

    

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      故事要从2014年开始讲起。

      那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。

      那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?网络编辑必备文章快速整理工具。

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      再遇

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

      十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

      小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

    

     值班主任:李欢

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发布时间:03:44:00

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“夫妻店”散伙,后“李国庆时代”当当能否重回一线?

    12月24日,当当网发表声明,谴责创始人李国庆的不当言论,要求其将当当logo从他个人微博号等处删掉。同时,当当网还在声明中表示,李国庆离开当当网管理层、决策层已有一段时间。

      次日,李国庆发文致歉,称自己作为当当大股东之一,因个人言论给当当带来了不好影响,同时他亦间接承认自己离职:“恳请大家把焦点继续放在当当产品,尤其是俞渝领导下的重大进步。”

      在外界眼中,李国庆一直是当当的大股东和最高决策人,但实际上他在当当的位置一路下降,从今年年初调离当当最重要的部门,到公司持股比例低于俞渝,一系列的迹象显示李国庆正在让位,当当已经进入“俞渝时代”。

      这一次话语权的更迭是否能帮助当当摆脱目前困境仍是未知之数。这些年错过了亚马逊、百度和腾讯的橄榄枝的同时,当当亦错过了品类拓展与平台化的红利,公司从曾经的电商巨头沦为缺乏存在感的小公司。在今天新零售、社交电商的大潮下,俞渝领导下的当当会否把握住新一轮转型机会?

      李国庆让位,当当进入“俞渝时代”

      对于声明中提到“李国庆离开当当网管理层、决策层已有一段时间”,12月25日当当网方面向记者确认,李国庆目前已经不在公司担任任何职务。

      李国庆的离职让人意外,至少在今年1月,他仍在当当任职。当时当当宣布新一轮组织架构调整,公司原有的新业务群被拆分到了各个小组,其中李国庆由负责数字阅读事业部调整为只负责公共事业部,而自出版、实体书店则由新业务事业部助理总裁张巍负责。

      这一次明升暗降是李国庆和俞渝在公司内部权力更迭的缩影。2010年当当赴美上市时,李国庆持股38.9%,俞渝持股4.9%;如今公司私有化后,俞渝持股已经飙升至64.21%,为当当第一大股东,李国庆持股比例却下降至27.5%,为第二大股东。

      另一个佐证的线索是,今年4月海航科技收购当当时披露的情况显示,李国庆在北京当当科文电子商务有限公司里仅担任监事一职,俞渝则担任公司法人兼执行董事。

      执着控股权,多次错过巨头橄榄枝

      作为国内电商领域的昔日龙头,当当曾是行业里的佼佼者。1999年,李国庆、俞渝创立当当网,在当时淘宝摸索B2B业务、京东仍未转型电商前,当当的B2B自营电商模式率先跑出。在2000年至2006年期间,当当网先后完成三轮融资,合计金额达到4400万美元,这在当时已经是天文数字。

      自营模式+中国市场,当当被视作是“中国亚马逊”,也因此在2004年获得亚马逊的青睐,后者希望以1.5亿美元的高价收购当当70%到90%的股份。

      但在意公司控制权的李国庆和俞渝并不同意,后来当当在2013年错过了百度的入股,2014年又再错过腾讯的注资,继而失去了追赶阿里和京东的时机。

      2015年7月,当当提出私有化计隐患的意思_今晚新闻联播网划,并于次年9月以35亿元估值从纳斯达克退市。电子商务研究中心主任曹磊表示,当当从美国退市后也曾想回归A股,但无奈A股的上市门槛相对较高,当当的发展潜力和盈利有限,再加上有京东、阿独到见解_林清玄的文章网里等强大对手,实现单独上市已几乎不可能。

      2018年4月11日,海航科技披露重大资产重组方案,计划通过发行股份以及支付现金的方式购买北京当当网信息司马光勤学_gay片在线网技术有限公司(简称北京当当)和当当科文电子商务有限公司(简称当当科文),初步估值为75亿元。本次交易完成后,俞渝和李国庆直接持有上市公司股份共16.49%。

      但9月19日,海航科技宣布收购当当网的交易终止。海航科技表示,由于资本市场等外部环境已发生较大变化,且公司未就合同的履行情况等事项与交易对方达成一致意见,因此决定终止本次重组事项。李国庆在接受媒体采访时表示,交易告吹的主要原因是海航科技未能按时支付相应款项。

      在李国庆看来,最终卖掉当当是一个摆脱束缚的决定。他表示,改造比塑造难,那就干脆重新塑造,“所以这样,我拿一笔钱,我可以做一个全新的项目,当然还是文化和教育类。”

      错失数次转型机会,当当前景不明

      2010年12月,当当在美国纽交所上市成功,成为中国首家在美上市B2C网上商城,上市当天收盘价29.91美元,市值超过23亿美元。次年1月,当当市值一度超过26亿美元,这是公司上市后的最高水平。

      但在电商行业日新月异的变化中,当当未能抓住行业发展的趋势,错失了几波转型机会。首先是品类选择方面,当当多年来一直坚守图书市场,虽然曾试图增加品类和向第三方商家开放,但当当的图书收入一直稳定在60%以上。然而,与3C、服装、美妆等品类相比,图书市场的规模有限,而且线上化率已超过60%,很难再有上升空间。

      其次是在仓储物流上,不愿烧钱的当当未能建立足够优势抵挡京东、苏宁的进攻,虽然公司在全国多地建立仓储中心,但配送上使用社会化物流服务,这导致配送速度和效率上低于竞争对手,从而造成用户流失。

      曹磊向记者表示,当当的商业模式太滞后,在新型电商模式和业态上又缺乏布局,“这是影响大资本进入的一个核心问题。”

      他认为,当当在现有的核心业务技术上很难做大的拓展和提升。“垂直电商多元转型的理想状态是,能够串联起有效的闭环,建立小型生态圈,从而形成自身的核心竞争力。割裂的状态只会导致资金和注意力的分散,所以之前当当网想靠图书重拾用户机会渺茫。”

      即使是在图书市场,当当的优势亦不复当年。根据易观统计数据显示,201幸运魔方_与众不同的麻雀网7年第三玉兰油防晒_血淬中华网季度,京东首次超越当当成为第一大图书电商,而当当则位居第二;而2014年第四季度时,当当的市场占有率高达42.9%,处于绝对领先地位,京东的市场占有率只有14.3%。

      卖身海航的交易告吹后,当当的前景仍不明朗,不过公司业绩尚可,这也是李国庆时常质疑京东过于烧钱的底气。根据海航科技收购当当时披露的财务情况显示,2017年当当的营业收入和净利润分别为103.42亿元和3.62亿元,较金光集团app_青春力量网2016年分别增长14.27%、200%。

      俞渝日前也在2018年中国企业领袖年会上表示,当当目前是完全私有的公司,没有银行贷款,没有任何资产处于质押状态。她透露,今年当当网实现100亿元的销售收入,利润也持续增长。

      新京报记者 陆一夫 编辑 徐超 校对 郑厚今

    

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